sábado, 23 de abril de 2016

(115) Enfermedades Raras

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    Hola a todos.
    Como ya sabéis Stop FMF estuvo presente dando voz a los afectados de FMF en el III Congreso Internacional Educativo sobre enfermedades raras.
    Nuestra presidente fue ponente en la mesa “La voz de las personas con enfermedades raras y sus familias: un reto educativo, sanitario y social”
    En nuestra ponencia explicamos qué es la FMF, los problemas con los que nos encontramos los afectados de FMF en el ámbito educativo y dimos propuestas de buenas prácticas. Nuestra ...
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    Foto de Presi StopFmf.
    Foto de Presi StopFmf.
    Foto de Presi StopFmf.
    Foto de Presi StopFmf.
    ‎Presi StopFmf‎ en Stop FmF
    20 h ·
    Hola a todos.
    Como ya sabéis Stop FMF estuvo presente dando voz a los afectados de FMF en el III Congreso Internacional Educativo sobre enfermedades raras.
    Nues...
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    "EXITOSO TRASPLANTE DE CARA REALIZADO HACE 5 AÑOS ROMPE EL SILENCIO. A sus 35 años, la segunda persona en recibir un trasplante de cara completo en Estados Unidos ha decidido contar su historia de superación: http://www.proyecto-salud.com.ar/shop/detallenot.asp?notid=11883"
    "DÍA MUNDIAL DE LA HEMOFILIA - 17 de abril. Hoy es una oportunidad para aumentar la concientización sobre esta enfermedad y otros trastornos de la coagulación hereditarios. La Hemofilia es hereditaria, produce anomalías en la coagulación de la sangre. La falta de un factor de coagulación ocasiona hemorragias más prolongadas afectando articulaciones y músculos provocando deformaciones y dolor. Afecta a cerca de 2500 argentinos y se diagnostica alrededor de 35 nacimientos por año. Es clave "ampliar la familia de apoyo" para poder tomar los recaudos necesarios. Toda la info aquí: http://www.proyecto-salud.com.ar/shop/detallenot.asp?notid=11874"
    "DÍA MUNDIAL DE LA ENFERMEDAD DE PARKINSON - 11 de abril. En conmemoración del nacimiento de James Parkinson, médico (1755-1824) que describió por primera vez esta enfermedad en 1817 a la que él llamó "parálisis agitante". Es una enfermedad neurodegenerativa que se caracteriza por afectar principalmente la capacidad de movimiento (lentitud, rigidez muscular, temblor). Comienza luego de los 50 años (aunque hay casos en menores de 40 años y aún en niños) y según la OMS la padece una persona mayor de 65 años cada 100. No está claro sus causas y no tiene tratamiento curativo. Detalles de la enfermedad-actividades: http://www.proyecto-salud.com.ar/shop/detallenot.asp?notid=11863"
21 de abril a las 14:48 ·
JORNADA DE ENFERMEDADES RARAS (EERR).
HOSPITAL SAN JUAN DE DIOS DE LA CIUDAD DE LA PLATA.
LUNES 25 de ABRIL DE 2016.
Aula D´Ovidio –
Trastornos Hereditarios del...

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Difundir EPF
Difundir EPF Gracias, por colaborar en la tarea de difundir. Saludos.
Me gusta · 8 horas
Difundir Epf ha compartido una foto en la biografía de Enfermedades Raras.
21 de abril a las 15:08 ·
21 de abril a las 14:48 ·
JORNADA DE ENFERMEDADES RARAS (EERR).
HOSPITAL SAN JUAN DE DIOS DE LA CIUDAD DE LA PLATA.
LUNES 25 de ABRIL DE 2016.
Aula D´Ovidio –
Trastornos Hereditarios del...

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20 de abril a las 12:51 ·
ALGUIEN LO BUSCA??? TIGRE PUERTO DE FRUTOS
AVISA - Pintura Sobre Porcelana Tigre
Hola este perro se encuentra en el puerto de frutos. tigre. Apareció con tanta ...

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Firmemos por favor, asi nos ayudamos entre todos.
‪#‎PseudotumorCerebri‬, enfermedad que padezco hace 4 años y no tiene cura.
Les dejo lo que le paso a Anabell entre ayer y hoy..
Gracias

Anabel ( ella me dio permiso para contarlo), esta sin trabajo producto
de la enfermedad, obviamente no tiene obra social y tuvo un episodio de
perdida de memoria y otras cosas fuertes, su nene, busco en una planilla
del jardin el tel del papa y lo llamo. Vive en Curuzu Cuatia (
Corrientes), a...

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Difundir Epf ha compartido una foto en la biografía de Enfermedades Raras.
17 de abril a las 14:26 ·
17 de abril a las 14:10 ·
17 DE ABRIL - DÍA MUNDIAL DE LA HEMOFILIA.

La Federación Mundial de Hemofilia (FMH) empezó a conmemorar el Día mundial de la hemofilia en 1989 y eligió el 17 de...

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Presi StopFmf ha compartido una publicación en la biografía de Enfermedades Raras.
14 de abril a las 3:22 ·
‎Presi StopFmf‎ en Stop FmF
13 de abril a las 8:18 ·
A
finales de 2015 el grupo de investigación INKLUNI del País Vasco junto
con Feder impulsaron un proyecto de investigación sobre la educación
inclusiva en ocho ...

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Construye una escuela y una sociedad más inclusiva
Conoce FEDER. Que son las Enfermedades Raras y cómo podemos apoyar a las personas que las sufren.
enfermedades-raras.org
Difundir Epf ha compartido una foto en la biografía de Enfermedades Raras.
13 de abril a las 15:40 ·
13 de abril a las 15:23 ·
LA FEDERACION ESPAÑOLA DE ENFERMEDADES RARAS (FEDER) PRESENTA SU TERCER CONGRESO EDUCATIVO.
Fecha 13 DE ABRIL - BILBAO

"2 de cada 3 enfermedades de baja prevale...

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Cuidá!
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Neuro Rehab
11 de abril a las 9:20 ·
Cuidemos la postura desde la niñez!
La higiene postural en niños: un hábito imprescindible para prevenir problemas de espalda
Actividad física y una correcta alimentación son dos de los hábitos de vida saludables más importantes para…
faros.hsjdbcn.org
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Corea de Huntington
11 de abril a las 13:26 ·
Hemos
superado las 1.100 visualizaciones en YouTube del video que
protagonizaron nuestros usuarios para explicar ¿Que es la Enfermedad de
Huntington? Aún no lo has visto?
¿Qué es la Enfermedad de Huntington?
Realizado
con los usuarios de nuestros talleres semanales de Logopedia y Terapia
Ocupacional. En este vídeo son los propios afectados por la EH los…
youtube.com
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Difundir Epf ha compartido una foto en la biografía de Enfermedades Raras.
11 de abril a las 14:35 ·
11 de abril a las 14:21 ·
GARANTIZAN EL TRATAMIENTO PARA UN NIÑO CON UNA RARA ENFERMEDAD (Síndrome de Maroteaux- Lamy)
Publicado en Diario "El Día" - Edición impresa (08/04/16).

La Def...

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Cómo manejar un brote de lupus
El
lupus es una enfermedad autoinmune en la que el cuerpo ataca a los
tejidos normales. Esto sucede cuando el cuerpo produce anticuerpos en
contra de sí mismo. Los episodios en los que los síntomas de la
enfermedad empeoran se conocen…
es.wikihow.com
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Enfermedades Raras ha actualizado su foto de portada.
11 de abril a las 7:46 ·
Foto de Enfermedades Raras.
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Foto de Sergio Zimmer.
Sergio Zimmer con Marines Hospital Penna y 9 personas más.
10 de abril a las 23:08 ·
DÍA
MUNDIAL DE LA ENFERMEDAD DE PARKINSON - 11 de abril. En conmemoración
del nacimiento de James Parkinson, médico (1755-1824) que describió por
primera vez es...

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Para que todos puedan jugar.
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PlayGround ha añadido un nuevo vídeo.
7 de abril a las 19:30 ·
Para que todos podamos jugar.
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Barcelona crea la primera ruta guiada para personas con movilidad reducida
El
itinerario transcurre por el barrio gótico de la ciudad Turisme de
Barcelona ha creado la primera ruta guiada por la ciudad para personas
con movilidad reducida.…
turismoadaptado.wordpress.com
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Salta tendrá sus primeros enfermeros originarios con título universitario
Diario de los pueblos indígenas
elorejiverde.com|De El Tribuno/ www.saltanoticias.com.ar
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Inspirations in life ha añadido un nuevo vídeo.
23 de mayo de 2014 ·
Monkeys teach man a lesson for life ... see

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