(95) CREER CENTRO DE REFERENCIA ESTATAL DE ENFERMEDADES RARAS Y FAMILIAS

(95) CREER CENTRO DE REFERENCIA ESTATAL DE ENFERMEDADES RARAS Y FAMILIASFacebook
Alberto
Inicio20+
12
Solicitudes de amistad
Mensajes
83
Notificaciones
Configuración de la cuenta
Foto de portada
foto del perfil de CREER CENTRO DE REFERENCIA ESTATAL DE ENFERMEDADES RARAS Y FAMILIAS
CREER CENTRO DE REFERENCIA ESTATAL DE ENFERMEDADES RARAS Y FAMILIAS
Empresa
Más opciones

Biografía
Información
Fotos
Opiniones
Másadditional tabs menu


A 2861 personas les gusta esto
Peter Toni Rodriguez y Antonio Armas

342 personas han estado aquí

Invitar a amigos a que indiquen que les gusta la página
4,8 ★
4,8 de 5 estrellas · 38 opiniones
Ver opiniones

Información
Guardar
C/ Bernardino Obregón, 24
Burgos
947 25 39 50
Pregunta por el horario de apertura de CREER CENTRO DE REFERENCIA ESTATAL DE ENFERMEDADES RARAS Y FAMILIAS
Normalmente responde en una hora
Enviar un mensaje ahora
http://www.creenfermedadesraras.es/
Fotos
Foto de CREER CENTRO DE REFERENCIA ESTATAL DE ENFERMEDADES RARAS Y FAMILIAS.
Foto de CREER CENTRO DE REFERENCIA ESTATAL DE ENFERMEDADES RARAS Y FAMILIAS.
Foto de CREER CENTRO DE REFERENCIA ESTATAL DE ENFERMEDADES RARAS Y FAMILIAS.
Foto de CREER CENTRO DE REFERENCIA ESTATAL DE ENFERMEDADES RARAS Y FAMILIAS.
"JORNADA FORMATIVA Inclusión Educativa y Calidad de Vida en Enfermedades Raras, 9,10 y 11 de Mayo en el CREER Inscripción gratuita en: https://goo.gl/ZIujdC"
"JORNADA FORMATIVA Inclusión Educativa y Calidad de Vida en Enfermedades Raras, 9,10 y 11 de Mayo en el CREER Inscripción gratuita en: https://goo.gl/ZIujdC"
"La Reina Letizia clausura el III #congresoeducativoER http://goo.gl/oKMJcV"
"El Instituto NICE, del Reino Unido ha recomendado recientemente el uso del medicamento Ataluren (Translarna), para el tratamiento de niños afectados por Distrofia Muscular de Duchenne. https://goo.gl/vmqwDv"
"Si quieres participar en la I #carreralaminopatia, ya puedes inscribirte. Será en Madrid el día 22 de Mayo. http://www.carreracontralalaminopatia.com/ youtu.be/1bWakTwI0v0"
Vídeos

59

72


2

44
Opiniones
4,8
4,8 de 5 estrellas 38 opiniones

Mikel Arronategui
1
estrella(s)
Después del penosos trato que se le dio a mi hermano me es imposible ver con buenos ojos a esta organización .
Espero qu... Ver más
22 de febrero de 2016 ·
Me gustaComentar
Yolanda De Diego
5
estrella(s)
A posibles interesados en las Jornadas interdisciplinares del Síndrome X frágil y otros trastornos genéticos que causan ... Ver más
20 de septiembre de 2014 ·
Me gustaComentar

Di a los demás qué te parece
Personas a las que también les gusta

Me gusta
Fnac España
Empresa
Me gusta
El Corte Inglés
Empresa

laSexta
Empresa

Me gusta de esta página

Me gusta
Debra of America
Me gusta
PHP Pseudohipoparatiroidismo Ia-b
Me gusta
Enfermedades Raras

Español (España) · Català · English (US) · Português (Brasil) · Français (France) · Deutsch
Privacidad · Condiciones · Cookies · Publicidad · Gestión de anuncios
·
Más
Facebook © 2016
Últimas noticias
CREER CENTRO DE REFERENCIA ESTATAL DE ENFERMEDADES RARAS Y FAMILIAS ha añadido 2 fotos nuevas.
22 h ·

Programa de la Jornada Formativa "Inclusión Educativa y Calidad de Vida en ‪#‎EnfermedadesRaras‬", que organiza el CREER los días 9,10 y 11 de Mayo
Inscripción gratuita en: https://goo.gl/ZIujdC
"JORNADA FORMATIVA Inclusión Educativa y Calidad de Vida en Enfermedades Raras, 9,10 y 11 de Mayo en el CREER Inscripción gratuita en: https://goo.gl/ZIujdC"
"JORNADA FORMATIVA Inclusión Educativa y Calidad de Vida en Enfermedades Raras, 9,10 y 11 de Mayo en el CREER Inscripción gratuita en: https://goo.gl/ZIujdC"
Me gusta
ComentarCompartir
Orden cronológico
2929
17 veces compartido
Comentarios
Ana Maria Gonzalez Tapias
Ana Maria Gonzalez Tapias Gora Del Rey Gomez
Me gusta · Responder · 1 · 11 horas
Alberto Sanchez Sanchez
Escribe un comentario...
Últimas noticias
CREER CENTRO DE REFERENCIA ESTATAL DE ENFERMEDADES RARAS Y FAMILIAS ha compartido la publicación de Servicio de Información sobre Discapacidad.
21 h ·
Servicio de Información sobre Discapacidad
Ayer a las 10:17 ·

Guía actualizada con fecha 6 de abril de 2016 publicada por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad que busca proporcionar una información ágil y clara sobre las ayudas sociales existentes para satisfacer las necesidades de las familias.
Guía de ayudas sociales para las familias 2016: Actual... (SID)
Esta guía publicada por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad busca proporcionar una información ágil y clara sobre las ayudas socia
sid.usal.es|De Servicio de Informacion sobre Discapacidad - sid@sid.usal.es - http://sid.usal.es
Me gusta
ComentarCompartir
77
Comentarios
Alberto Sanchez Sanchez
Escribe un comentario...
CREER CENTRO DE REFERENCIA ESTATAL DE ENFERMEDADES RARAS Y FAMILIAS ha añadido 2 fotos nuevas.
22 h ·

Hasta el próximo domingo 24 de abril estará en el CREER la Asociación Nacional del Síndrome de Ehlers Danlos e Hiperlaxitud.
http://goo.gl/2qI393
Foto de CREER CENTRO DE REFERENCIA ESTATAL DE ENFERMEDADES RARAS Y FAMILIAS.
Foto de CREER CENTRO DE REFERENCIA ESTATAL DE ENFERMEDADES RARAS Y FAMILIAS.
Me gusta
ComentarCompartir
2727
3 veces compartido
Comentarios
Alberto Sanchez Sanchez
Escribe un comentario...
CREER CENTRO DE REFERENCIA ESTATAL DE ENFERMEDADES RARAS Y FAMILIAS ha añadido 2 fotos nuevas.
22 h ·

Hoy hemos recibido la visita de estudiantes del curso de auxiliar de enfermería de Palencia. ¡Gracias por venir!
Foto de CREER CENTRO DE REFERENCIA ESTATAL DE ENFERMEDADES RARAS Y FAMILIAS.
Foto de CREER CENTRO DE REFERENCIA ESTATAL DE ENFERMEDADES RARAS Y FAMILIAS.
Me gusta
ComentarCompartir
1212
Comentarios
Alberto Sanchez Sanchez
Escribe un comentario...
CREER CENTRO DE REFERENCIA ESTATAL DE ENFERMEDADES RARAS Y FAMILIAS
21 de abril a las 14:34 ·

La Reina Letizia clausura el III ‪#‎congresoeducativoER‬
http://goo.gl/oKMJcV
Foto de CREER CENTRO DE REFERENCIA ESTATAL DE ENFERMEDADES RARAS Y FAMILIAS.
Me gusta
ComentarCompartir
1313
2 veces compartido
Comentarios
Alberto Sanchez Sanchez
Escribe un comentario...
Últimas noticias
CREER CENTRO DE REFERENCIA ESTATAL DE ENFERMEDADES RARAS Y FAMILIAS
21 de abril a las 13:59 ·

El Instituto NICE, del Reino Unido ha recomendado recientemente el uso del medicamento Ataluren (Translarna), para el tratamiento de niños afectados por Distrofia Muscular de Duchenne.
https://goo.gl/vmqwDv
Foto de CREER CENTRO DE REFERENCIA ESTATAL DE ENFERMEDADES RARAS Y FAMILIAS.
Me gusta
ComentarCompartir
55
Comentarios
Alberto Sanchez Sanchez
Escribe un comentario...
CREER CENTRO DE REFERENCIA ESTATAL DE ENFERMEDADES RARAS Y FAMILIAS a través de EURORDIS - European Rare Diseases Organisation
21 de abril a las 10:18 ·

¡Lee el boletín de noticias de EURORDIS de esta semana para conocer lo último del colectivo de ‪#‎enfermedadesraras‬!
EURORDIS eNews: 20.04.2016
Recomendaciones europeas sobre cómo apoyar la incorporación de las enfermedades raras en las políticas y servicios sociales generales.
us2.campaign-archive1.com
Me gusta
ComentarCompartir
55
Se ha compartido 1 vez
Comentarios
Alberto Sanchez Sanchez
Escribe un comentario...
CREER CENTRO DE REFERENCIA ESTATAL DE ENFERMEDADES RARAS Y FAMILIAS ha compartido la publicación de Neuroemotion Universidad de Deusto.
21 de abril a las 10:07 ·

Encuesta para la participación en el estudio "Programa de intervención dirigido a cuidadores de niños y adolescentes con ‪#‎enfermedadesraras‬"
Neuroemotion Universidad de Deusto
11 de abril a las 11:18 ·

Participación en investigación desarrollada por el Equipo Neuroemotion.

Hola a todos,

Actualmente estamos llevando a cabo un proyecto de investigación de tesis ...
Ver más
Encuesta para la participación en el estudio: "Programa de intervención dirigido a cuidadores de...
Estimado/a Sr./a.: Somos un equipo de investigación formado por psicólogos y neuropsicólogos pertenecientes a la Universidad de Deusto. Nos dirigimos a…
docs.google.com
Me gusta
ComentarCompartir
1111
Comentarios
Alberto Sanchez Sanchez
Escribe un comentario...
CREER CENTRO DE REFERENCIA ESTATAL DE ENFERMEDADES RARAS Y FAMILIAS ha compartido la foto de Son Enfermedades Raras.
21 de abril a las 9:01 ·

Hoy a las 13 h. en el programa de radio ‪#‎EnfermedadesRaras‬ de GestionaRadio, presentado por Antonio G. Armas, hablarán sobre Bioinformática y Crowdfunding
Foto de Son Enfermedades Raras.
Son Enfermedades Raras
18 de abril a las 9:15 ·

El jueves 21 de abril, en el programa de radio " Enfermedades Raras" en Gestiona Radio, de 13 a 14 horas:
Proyecto de “Estudio de genes relacionados con la Disc...
Ver más
Me gusta
ComentarCompartir
55
Comentarios
Alberto Sanchez Sanchez
Escribe un comentario...
Últimas noticias
CREER CENTRO DE REFERENCIA ESTATAL DE ENFERMEDADES RARAS Y FAMILIAS
21 de abril a las 8:46 ·

Tres menores con enfermedades raras relatan en Bilbao cómo afrontan su etapa escolar en un sistema educativo que no piensa en ellos ‪#‎congresoeducativoER‬

http://www.elcorreo.com/…/infantil-senti-bien-pero-20160421…
«En Infantil me sentí bien, pero en la ESO me dejaban solo en los recreos»
Alonso Arroyo, 16 años, César Díez (18) y María Isabel Arreza (12) protagonizaron ayer la primera jornada del III Congreso Educativo sobre…
elcorreo.com
Me gusta
ComentarCompartir
Orden cronológico
6565
108 veces compartido
Comentarios
Sarah BC
Sarah BC Evolet Miller
Me gusta · Responder · 21 de abril a las 8:55
Mari Castro Gonzalez
Mari Castro Gonzalez Es importante mentalizar a niños y profesores que no todos somos iguales .
Me gusta · Responder · 2 · 21 de abril a las 12:46
Alberto Sanchez Sanchez
Escribe un comentario...
CREER CENTRO DE REFERENCIA ESTATAL DE ENFERMEDADES RARAS Y FAMILIAS ha compartido la foto de Universidad Pablo de Olavide.
21 de abril a las 8:34 ·

Exposición “Menos Raras” en el Área de Exposiciones de la Biblioteca de la Universidad Pablo de Olavide de Sevilla hasta el 29 de abril.
Esta muestra pretende enseñar a través de paneles en qué consisten las enfermedades raras, en concreto 17 de ellas, y cómo se trabaja en España para conocerlas y paliar los efectos que producen en quienes las padecen.
Más información en: http://menosraras.blogspot.com.es/
Foto de Universidad Pablo de Olavide.
Universidad Pablo de Olavide
20 de abril a las 16:01 ·

El Área de Exposiciones de la Biblioteca de la Universidad Pablo de Olavide acoge hasta el próximo día 29 la exposición “Menos Raras”, una muestra sobre investi...
Ver más
Me gusta
ComentarCompartir
44
Comentarios
Alberto Sanchez Sanchez
Escribe un comentario...
CREER CENTRO DE REFERENCIA ESTATAL DE ENFERMEDADES RARAS Y FAMILIAS
20 de abril a las 14:24 ·

Si quieres participar en la I ‪#‎carreralaminopatia‬, ya puedes inscribirte. Será en Madrid el día 22 de Mayo.
http://www.carreracontralalaminopatia.com/
youtu.be/1bWakTwI0v0
Foto de CREER CENTRO DE REFERENCIA ESTATAL DE ENFERMEDADES RARAS Y FAMILIAS.
Me gusta
ComentarCompartir
33
Comentarios
Alberto Sanchez Sanchez
Escribe un comentario...
CREER CENTRO DE REFERENCIA ESTATAL DE ENFERMEDADES RARAS Y FAMILIAS ha compartido la publicación de Neuroemotion Universidad de Deusto.
20 de abril a las 14:00 ·
Neuroemotion Universidad de Deusto
20 de abril a las 13:27 ·

El Parlamento Inglés escuchó recientemente a una joven científica, Emma Yhnell, de 25 años, explicar su investigación sobre el potencial de los juegos de ordena...
Ver más
Huntington’s Patients May Find Computer Games Help Improve Thinking and Movement - Huntington's...
The U.K. Parliament received Dr. Emma Yhnell, 25, who is researching into the potential of computer games to ‘train the brain’ of HD patients
huntingtonsdiseasenews.com
Me gusta
ComentarCompartir
22
Comentarios
Alberto Sanchez Sanchez
Escribe un comentario...
Últimas noticias
CREER CENTRO DE REFERENCIA ESTATAL DE ENFERMEDADES RARAS Y FAMILIAS
20 de abril a las 13:29 ·

En la isla de La Gomera hay una alta incidencia de enfermedades raras que afectan al riñón, como la hipercalcuria y la hiperoxularia primaria.
http://goo.gl/YAn1GR
Foto de CREER CENTRO DE REFERENCIA ESTATAL DE ENFERMEDADES RARAS Y FAMILIAS.
Me gusta
ComentarCompartir
33
Comentarios
Alberto Sanchez Sanchez
Escribe un comentario...
CREER CENTRO DE REFERENCIA ESTATAL DE ENFERMEDADES RARAS Y FAMILIAS
20 de abril a las 13:05 ·

La asociación de Enfermedades Poco Frecuentes “Confía en ti” organiza mañana 21 de abril una jornada en la Facultad de Medicina de Albacete. La inscripción es gratuita.
http://goo.gl/8ri1eU
Foto de CREER CENTRO DE REFERENCIA ESTATAL DE ENFERMEDADES RARAS Y FAMILIAS.
Me gusta
ComentarCompartir
55
4 veces compartido
Comentarios
Alberto Sanchez Sanchez
Escribe un comentario...
CREER CENTRO DE REFERENCIA ESTATAL DE ENFERMEDADES RARAS Y FAMILIAS
20 de abril a las 12:15 ·

Del 19 al 24 de abril está con nosotros la Asociación Nacional del Síndrome de Ehlers Danlos e Hiperlaxitud que participará en talleres de psicología, terapia ocupacional y fisioterapia. ¡Bienvenidos!

http://www.creenfermedadesraras.es/…/c…/2016/abril/IM_105030
Foto de CREER CENTRO DE REFERENCIA ESTATAL DE ENFERMEDADES RARAS Y FAMILIAS.
Me gusta
ComentarCompartir
88
Se ha compartido 1 vez
Comentarios
Alberto Sanchez Sanchez
Escribe un comentario...
CREER CENTRO DE REFERENCIA ESTATAL DE ENFERMEDADES RARAS Y FAMILIAS ha compartido la publicación de El Mundo Salud.
20 de abril a las 9:45 ·

La inmunoterapia al rescate de un raro cáncer de piel, Carcinoma celular de Merkel
El Mundo Salud
20 de abril a las 9:34 ·

'Cuando empezamos, no podíamos dejar de tratar pacientes'. Así explica el doctor Antoni Ribas lo que está suponiendo la inmunoterapia en el tratamiento del melanoma.
La inmunoterapia al rescate de un raro cáncer de piel
Con su nombre de dirigente alemán, las células de Merkel se encuentran en una capa muy externa de la piel, cerca de las terminaciones nerviosas responsables del tacto. Cuando estas
elmundo.es
Me gusta
ComentarCompartir
88
Comentarios
Alberto Sanchez Sanchez
Escribe un comentario...
Últimas noticias
CREER CENTRO DE REFERENCIA ESTATAL DE ENFERMEDADES RARAS Y FAMILIAS ha compartido la foto de Muévete Por Los Que No Pueden.
20 de abril a las 9:38 ·

Hoy a las 18:00 h. en Madrid se realizará la presentación-prólogo de la ‪#‎VueltaSolidariaEspañaporlasEnfermedadesRaras‬ en las instalaciones de Valle de las Cañas de Pozuelo de Alarcón ‪#‎Muéveteporlosquenopueden‬
Foto de Muévete Por Los Que No Pueden.
Muévete Por Los Que No Pueden
15 de abril a las 8:46 ·

Ya tenemos publicadas en nuestro blog, todas las etapas de la ‪#‎VueltaSOlidariaEspañaporlasEnfermedadesRaras‬ con horarios de paso por las poblaciones que cola...
Ver más
Me gusta
ComentarCompartir
77
Comentarios
Alberto Sanchez Sanchez
Escribe un comentario...
CREER CENTRO DE REFERENCIA ESTATAL DE ENFERMEDADES RARAS Y FAMILIAS ha compartido la publicación de Advaldepenas.
20 de abril a las 8:35 ·

Las ‪#‎enfermedadesraras‬, tema de la ponencia impartida por la investigadora del CSIC y bióloga Emilia Arjona en Valdepeñas
Advaldepenas
19 de abril a las 21:15 ·

Una enfermedad se considera rara cuando afecta a menos de 5 personas por cada 10.000 habitantes
http://www.advaldepenas.com/…/enf…/20160419201302079861.html
Las enfermedades raras, tema de la ponencia impartida por la investigadora y bióloga Emilia...
El salón de actos del Centro Cultural ‘La Confianza’ ha acogido esta tarde una ponencia en la que la investigadora del Centro de Investigaciones Biológicas…
advaldepenas.com|De advaldepeñas
Me gusta
ComentarCompartir
2121
Comentarios
Alberto Sanchez Sanchez
Escribe un comentario...
CREER CENTRO DE REFERENCIA ESTATAL DE ENFERMEDADES RARAS Y FAMILIAS
19 de abril a las 18:35 ·

JORNADA FORMATIVA Inclusión Educativa y Calidad de Vida en Enfermedades Raras, 9,10 y 11 de Mayo en el CREER
Inscripción gratuita en: https://goo.gl/ZIujdC
Se entregará certificado de asistencia
Foto de CREER CENTRO DE REFERENCIA ESTATAL DE ENFERMEDADES RARAS Y FAMILIAS.
Me gusta
ComentarCompartir
4242
42 veces compartido
Comentarios
Alberto Sanchez Sanchez
Escribe un comentario...
CREER CENTRO DE REFERENCIA ESTATAL DE ENFERMEDADES RARAS Y FAMILIAS
19 de abril a las 14:53 ·

La Asociación Española de Aniridia celebrará este próximo día 23 de abril el taller “Conociendo Aniridia y Autocuidados”. ‪#‎Encuentro2016Aniridia‬
http://blog.aniridia.es/
Foto de CREER CENTRO DE REFERENCIA ESTATAL DE ENFERMEDADES RARAS Y FAMILIAS.
Me gusta
ComentarCompartir
88
Se ha compartido 1 vez
Comentarios
Alberto Sanchez Sanchez
Escribe un comentario...
Ver más historias
Crear una página

Reciente
2016
2015
2014
2013
2012
2011
2010

Publicidad
Publicidad
Columbus Discover Nature
Porque tú decides cuándo y dónde comienza tu aventura. Columbus, nos emociona lo sencillo.
Me gusta esta página
· A Angel Gil Blazquez le gusta esta página
Chat (76)